Môj život s lupusom

Autor: Veronika Savarová | 17.2.2011 o 14:57 | (upravené 17.2.2011 o 15:10) Karma článku: 20,19 | Prečítané:  6801x

  Mala som vtedy 23 rokov a žila som svoj sen. Mladá, šťastná a zdravá. Vtedy som ešte netušila, koľko toho mám a ako ľahko sa dá o všetko prísť...

 

S manželom sme sa pomaly pripravovali na príchod nášho synčeka. Jeho cesta na svet bola pomerne komplikovaná, ale pri pohľade na ten malý uzlíček som zabudla na všetku bolesť. Náš život bol ako život bežných rodičov. Občas som síce bola neskutočne vyčerpaná, unavená a ubolená, ale pripisovala som to nedostatku spánku. Keďže bolesti neustávali a syn mal už tri mesiace, skúsila som sa obrátiť na svojho lekára. Zhodli sme sa na tom, že telo je oslabené tehotenstvom a treba mu dodať vitamíny. Prešiel mesiac a nič. Začali ma pobolievať kĺby, takže ďalšia diagnóza znela : prekyslený organizmus. Brala som ďalšie lieky a - opäť nič. Medzitým prišlo leto, synček oslávil polrok a ja som len ďalej chradla. Začali mi padať vlasy, chudla som, hocikedy mi tiekla krv z nosa, pridali sa teploty a bolesti sa stupňovali...K doktorovi som už chodila ako na hodiny klavíra. Na základe mnou opisovaných príznakov ma poslal na endokrinológiu. Tak som sa začala liečiť na štítnu žľazu. Lieky ale nepomáhali, bolesti neustávali, leto sa chýlilo ku koncu a ja som už len ležala. Manžel musel dať v práci výpoveď a starať sa o syna aj o mňa. Pre neustálu bolesť som nemohla jesť, nemohla spať, bolesť bola vo mne, či bolo ráno, či bola noc, stále len neprestávajúca bolesť. Už som myslela na najhoršie a na ničom mi nezáležalo, chcela som len aby už bol koniec...Nikdy nezabudnem na to ako moja uplakaná mama drží nado mnou môjho syna a kričí na mňa nech sa vzchopím, že syn ma potrebuje...A ja chcem, chcem byť s nimi, ale nevládzem, v hlave mi hučí a už prichádza len čierna tma...Vyčerpaním som pravidelne kolabovala a záchranári k nám chodili každý týždeň.

Nikto mi nevedel pomôcť, až som skončila na pľúcnom s diagnózou-zápal pľúc. Využivala som dvoje antibiotiká a pri kontrole u doktora som od bolesti a vyčerpania skolabovala. Ihneď ma hospitalizovali na pĺúcnom oddelení, kde mi okamžite robili punkciu. Zobrali mi krv-už asi poslednú čo vo mne ešte ostala a na základe výsledkov mi nasadili liečbu a podali mi vysokú dávku kortikoidov. A mne sa konečne uľavilo. Nikdy nezabudnem na ten deň, bol to úžasný pocit znovu sa vyspať. Následné dni som sa učila chodiť, svalstvo som mala vysilené, telo ma nechcelo poslúchať, teploty som mala hlboko pod normálom, opäť som odpadávala...Z nemocnice ma objednali do NURCHu v Piešťanoch, kde som absolvovala potrebné vyšetrenia. Diagnóza znela :systémový lupus erymathosus. Pri mojom "šťastí" v tej najhoršej forme-s postihnutím vnútorných orgánov. Za ten rok mi choroba postihla obličky, na osrdcovníku, pľúcach a v brušnej dutine som mala výpotky, na koži ekzematický výsev, na pečeni hemangióm, anémiu a problémy so štítnou žľazou...

Musela som absolvovať liečbu cytostatikami, po ktorých som vždy týždeň zvracala. Veľmi obdivujem môjho manžela, ktorý to mal asi najťažšie. Uvedomujem si, čoho všetkého sa musel kvôli mne vzdať. Zvládal prácu, domácnosť, syna, popri tom sa musel starať o mňa. Moja múdra maminka mi raz povedala,že choroba ľudí buď spojí, alebo rozdelí...Ja verím, že nás dvoch to posilnilo...Zostal so mnou...V dobrom aj v zlom, v zdraví i v chorobe...

Momentálne som doma, na invalidnom dôchodku, s teraz už štvorročným šidlom, ktoré ma neuveriteľne pozitívne dobíja a dáva mi silu žiť. Vďaka nemu sa každé ráno prinútim vstať a rozhýbať stuhnuté kĺby. Liečim sa aj naďalej kortikoidmi, imunosupresívami, antimalarikami a k nim na potlačenie ich negatívnych účinkov beriem ešte šesť druhov iných liekov. Musím chodiť endokrinológovi, reumatológovi, nefrológovi, hematológovi, očnému, pľúcnemu a obvodnému, čiže asi každé dva týždne sedím u niekoho v čakárni. Bežné choroby, ktoré zdravý človek zvládne za týždeň, ja prekonám za tri. Všetko, aj najmenšie ranky musím preliečiť antibiotikami. Každý deň ma prekvapí niečim novým, raz je to opuchnuté viečko, inokedy pery, sem tam kĺby alebo prsty. "Vďaka" lupusu nemôžem nikam sama ísť, museli sme obmedziť spoločenský život, alkohol alebo ponocovanie absolútne neprichádza do úvahy...

Lupus nie je vyliečiteľné ochorenie, dá sa len potlačiť, spomaliť progres ochorenia. V podstate hrám o čas. Prognóza tohto ochorenia je v porovnaní s minulosťou ale o niečo priaznivejšia-v minulosti "lupusáčky" neprežili ani desať rokov. Teraz, vďaka liečbe je to viac, ale o koľko neviem, o tom výskumy zatiaľ nehovoria...a ja po tom radšej ani nepátram.

Vstávam s bolesťami, ale vstávam...Ďakujem za úžasného manžela, za zdravého syna, za obetavú rodinu. Vychutnávam si každú chvíľu, naučila som sa tešiť z takých drobností ako je prechádzka vonku, výlety do prírody, do zoo...Sú to pre mňa vzácne momenty, lebo už viem, že v živote nie je nič isté, že to, čo jeden deň máte, na druhý deň môžete veľmi ľahko stratiť...Už som sa naučila ako s lupusom žiť, už sa nepýtam "prečo práve ja?". Už sa nepozerám dozadu a neplačem za tým, čo mi osud zobral. Vážim si to čo mám a teším sa na každý nový deň.

 

PS-Moja veľká vďaka patrí doktorom a sestričkám z Nurchu a špeciálne pani doktorke Zlatici Pastvovej, ktorá veľmi pomáha mne aj mojej rodine v boji s touto chorobou.

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

EKONOMIKA

Žitňanská: Dnes sa spochybňuje liberálna demokracia, populizmus je na vzostupe

Ani ľudia s hypotékou nemusia prísť o bývanie, ale po osobnom bankrote musia úver dosplácať.

KOŠICE KORZÁR

Nervozita v Košiciach rastie: Raši prosí o pokojné rokovanie

Primátorovi sa nepáčia výzvy aktivistov.

PLUS

Zamrzla a nebilo jej srdce. Potom vstala z mŕtvych

Žena bola hodiny mŕtva, zmrzla na kosť a zažila zmŕtvychvstanie.


Už ste čítali?